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여러분들은 ‘루게릭병’에 대해서 들어보신 적이 있으신가요? 김명민과 하지원 주연의 영화 ‘내사랑 내곁에’를 보신 분들이라면 아마 알고 계실 병입니다. 영화 ‘내 사랑 내 곁에’에서 주인공 종우(김명민)는 루게릭병을 앓고 있는 환자로 나옵니다. 또한 스티븐 호킹 박사가 앓았던 병이기도 합니다. 루게릭병은 현재까지도 확실한 치료제가 나오지 않은 상황이라 많은 사람들에게 고통을 안기고 있는 병이기도 합니다.
루게릭병이란?
루게릭병의 또 다른 이름은 ‘근위축성측색경화증’입니다. 근육이 점점 약해지면서 위축되는 병이라고 할 수 있습니다. 루게릭병으로 불리기 된 것은, 1941년 메이저 리그의 전설적인 타자였던 루게릭 선수가 이 병으로 사망하는 일이 있었기 때문입니다. 그 이후로 근위축성측색경화증(ALS)는 사람들에게 루게릭병으로 불리게 되었습니다.
루게릭병은 뇌와 척수에 있는 운동신경 세포가 선택적으로 사라지는 병이라고 할 수 있습니다. 우리 몸에는 크게 두 가지의 신경원이 있습니다. 뇌에서 척수로 명령을 전달하는 상부운동신경원과 척수에서 근육으로 명령을 전달하는 하부운동신경원입니다. 우리는 이 과정을 통해 몸을 움직이게 됩니다.
루게릭병의 경우 이 두 신경원 모두 망가지는 경우입니다. 뇌에서 척수로 명령을 보내지 못하니, 척수는 반응이 비정상적이 되고, 근육은 명령이 없으니 점점 위축이 되어 나중에는 움직이지 못하게 되는 것입니다. 이에 호흡마저 불가능해져 사망에 이를 수도 있는 질병입니다.
루게릭병 원인 및 초기 증상
루게릭병의 원인은 아직까지 명확하게 규명되지 않았습니다. 다만 현재까지 밝혀진 것에 의하면 전체 루게릭 환자의 10% 정도는 가족성 근육위축 가족경화증이라고 합니다. 즉 유전에 의한 것이라는 뜻입니다. 그 외의 경우 흥분세포독성에 의한 세포자멸 때문이다, 바이러스에 의한 것이다 등 여러 가설은 많지만 확실한 것은 없습니다.
루게릭병의 경우 처음부터 상당히 악화된 증상이 발현하는 경우는 없습니다. 계속해서 천천히 진행되는 질병이며, 따라서 초기 증상을 잘 아는 것이 중요합니다. 초기에는 보통 간단한 증상만이 발병합니다. 손목이 아프다던지, 어깨나 여러 근육이 약간 위축되고 아프다든지 하는 증상입니다. 이 증상만으로는 루게릭병이라고 생각하기가 어렵습니다.
그러다 점차 발음에 문제가 생기고, 코로 소리가 새는 것 같은 증상이 나타납니다. 보통 이 증상이 나타나면 많은 분들이 자신의 몸에 문제가 생겼다는 것을 인지한다고 합니다. 그리고 등이나 몸의 근육들이 점점 더 위축되고 가로막과 갈비사이근육의 문제로 호흡곤란이 일어날 수도 있습니다.
루게릭병 치료
루게릭병이 의심되어 병원에 가게 되면 근전도 검사, 척수 조영술, 뇌척수액 검사 등 여러 검사를 진행하여 병을 판단합니다. 다만 초기에 완전히 100% 진단은 힘들고, 여러 검사와, 진행 과정을 보고 확진하는 경우도 많다고 합니다. 이는 초기 루게릭병의 증상들이 다른 질병의 증상들과도 비슷한 경우가 많기 때문입니다.
루게릭병을 치료하기 위해 여러 약물들이 개발 중에 있기는 하지만, 아직까지 효과가 있다고 판명난 것은 거의 없습니다. 릴루텍 정이라는 약물이 생존기간을 늘리는데 기여하기는 한다고 하나, 진행을 멈출 수는 없다고 합니다. 그래도 병원에서 여러 치료들을 받으면서, 증상을 조금 완화하거나 등의 효과를 받을 수 있으니 병원에서 치료받는 것이 좋습니다.
루게릭병의 경우 40,50대 이상에서 더 높은 발병률을 보이며, 남성이 여성보다 조금 더 발병률이 높습니다. 일년에 10만 명 당 1~2명 사이에서 발병한다고 합니다. 루게릭병 발병 이후 환자의 평균 수명은 3~4년 정도라고 알려져 있지만, 이보다 더 오래 사시는 분들도 꽤 계십니다. 특히 스티븐 호킹 박사와 같은 기적적인 경우는 발병 이후 55년을 더 살았습니다.
하루 빨리 루게릭 치료법이 개발되어 많은 분들이 고통에서 벗어났으면 좋겠습니다. 루게릭 병을 앓고 있거나, 환자를 돌보고 계신 보호자 분들 모두 힘내시길 바랍니다.